Servicio de Información, Orientación y Atención Social
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Este servicio tiene como objetivo crear un espacio en donde cualquier persona afectada o familiar pueda exponer su situación.
Pretendemos dar respuesta a las inquietudes de todas las personas afectadas por HPN, sus familias y a la población en general.
Nuestra entidad representa a los afectados por una patología de baja prevalencia y en ocasiones poco conocida por el colectivo médico. Tras el diagnóstico la información que reciben los afectados puede ser escasa lo que agrava la situación de ansiedad y desconcierto que ya de por si supone la comunicación del diagnóstico de una enfermedad rara. Desde este servicio pretendemos dar apoyo y orientación a todas las personas que así lo requieran.
La Asociación confía en el valor del apoyo social y uno de nuestros objetivos es establecer un nexo de unión entre las personas familias afectadas por HPN, que así lo deseen, con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias y apoyo mutuo como forma de compartir la carga emocional que supone el diagnostico de una enfermedad de baja prevalencia como es la HPN y la falta de información y desorientación que esto supone.
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