HPNE|I Congreso de Anemias Raras y Síndromes Relacionados
Inicio    Registrarse
 
Languages
  A- A+    


I Congreso de Anemias Raras y Síndromes Relacionados


Los próximos días 20 y 21 de septiembre de 2013, se celebra en el aula Magna de Casa Convalecencia (del recinto modernista) del Hospital de Santo Pau, de Barcelona, el
"I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados", organizado por la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Plataforma de Enfermedades Raras de la Fundación Doctor Robert de la Universitat Autònoma de Barcelona y la "European Network for Rare and Congenital Anemias (ENERCA)".


El Congreso va dirigido a todos los afectados de una anemia rara y sus familiares, así como a médicos y profesionales de la salud que tienen que hacer frente al diagnóstico y seguimiento de anemias raras. El objetivo de este encuentro es ofrecer información sobre los últimos adelantos en el diagnóstico y seguimiento clínico especializado de una anemia rara. Durante estos dos días, se dará una especial relevancia a todos aquellos aspectos relacionados con la prevención y tratamiento de las anemias raras, la sobrecarga de hierro y el manejo de agentes quelantes, la utilización de medicamentos o modificadores biológicos de la expresión génica, y el trasplante de progenitores hematopoètics.

Las anemias raras, son mayoritariamente de origen hereditario y congénitas y pueden obedecer a causas muy diversas, que pueden afectar la supervivencia del eritrocito o al mecanismo de su formación.

Entre ellas destacan la talassèmia, alfa talassèmia y beta *alassèmia, esta última conocida también como "anemia mediterranea" por su elevada incidencia en nuestra población, y la anemia de células falciformes o drepanocitosi, la incidencia ha incrementado sensiblemente en nuestra población debido al impacto de la inmigración. Durante el congreso, también se tratarán otras anemias, todavía más raras, como, por ejemplo, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la anemia de Fanconi o las microcitosis familiares hereditarias, descubiertas recientemente.

Hay que destacar que a nivel mundial el 1% de las parejas sufren el riesgo de tener un bebé con un síndrome grave de la hemoglobina, y que más de 330.000 niños nacen cada año afectados por una de estas enfermedades, siendo los trastornos más comunes la anemia falciforme y los síndromes talassèmiques.

El acto oficial de inauguración del congreso, contará con la participación de la Dra Roser Vallès, directora general de Ordenación y Regulación Sanitarias de la Generalitat de Cataluña, el Dr Antoni Montserrat , Policy fficer for Cancer and Rare Diseases, Directorate of Public Health (*SANCO C-1), European Commissions, el Dr Josep Torrent-Farnell, del Dpt. Farmacología Clínica del Hospital de la Santa Cruz y Santo Pau y miembro del comité de medicamentos huérfanos de la EME, el Dr Joan Lluís Vives-Rodillos, Ninguno de la Unidad de Eritropatologia del Hospital Clínico de Barcelona y coordinador de la Red Europea de anemias hereditarias y congénitas (ENERCA), y del Sr Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

DESCARGA EL PDF DEL PROGRAMA

Etiquetas:

HPN

 


Federación Española de Enfermedades Raras Genzyme Vecmedical Cargill La Caixa Centro Referencia Enfermedades Raras Centro Referencia Enfermedades Raras Igualada Ministerio de Sanidad y Política Social Ministerio de Sanidad y Política Social Ministerio de Sanidad y Política Social Treball i Afers Socials Diputació de Barcelona Fundación ONCE Perez Tirado Abogados Union Europea Oficina de Treball Oficina de Empleo Generalitat de Catalunya
QUIENES SOMOS PUBLICIDAD CONTACTO REGISTRO AVISO LEGAL MAPA
© 2013 HPNE. All Rights Reserved