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-El programa se enmarcó dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de Febrero.

-En el acto se abordó, principalmente, la calidad de vida de las personas que conviven con una patología poco frecuente.

-También se trataron los últimos avances en investigación y su aplicación en el territorio vasco.

El 28 de Febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por esta razón, la delegación en el País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó  la IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Euskadi en Alhóndiga Bilbao desde las 9.30h y contó con la presencia de expertos de todos los ámbitos relacionados con las patologías minoritarias donde nos explicaron, los últimos avances en esta materia y las distintas herramientas y técnicas de aplicación para las personas afectadas y sus familias y conseguir así, incrementar la formación e información de estas patologías entre la sociedad vasca.

La inauguración de dicha jornada contó con la presencia de D. Jon Darpón, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, la Sra. Dª Lide Amilibia, Directora de Servicios Sociales del Gobierno Vasco, el Sr. D. Andoni Rekagorri, Director de Planificación y Gestión de la Diputación Foral de Bizkaia, el Sr. D. Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao, y la Sra. Dña. Juana Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco.

Entre las mesas redondas, la primera habló sobre “Factores que influyen en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas”, moderada por Sr. D. Hugo Blanc, Psicólogo Grupos de Autoapoyo FEDER País Vasco, y las ponencias de la Sra. Judit García sobre “La salud emocional para lograr una mejor calidad de vida”, el Sr. D. Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación quien habló sobre “El movimiento asociativo unido a la investigación”, y el Sr. D. Fernando Torquemada, asesor jurídico de FEDER, que habló sobre “¿Qué supone el RD 1148/2011 de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave?”.

En segundo lugar, la segunda mesa giró en torno a las “Nuevas perspectivas en la atención de las EERR, ¿Qué nos vamos a encontrar”, moderada por la trabajadora social de FEDER, la Sra. Dª Aida Herranz y la ponencia de Dra. María Victoria Egurbide, Jefa del Departamento de Medicina Interna del Hospital Universitario de Cruces que nos habló sobre la “Coordinación Multidisciplinar para la Atención de las Enfermedades Raras: un proyecto y una ilusión”.

Posteriormente, la tercera ponencia fue  moderada por la Sra. Dª Zuriñe Salgado, trabajadora social de la Federación. En ella, las Doctoras, Sra. Dª María Rosario Dago Elorza y Sra. Dª. Michelle Floyd, nos trasladaron “La importancia de la buena comunicación entre el médico, las personas afectadas, la familia y otros profesionales”. La cuarta, titulada “Terapias alternativas. Necesito soluciones” fué moderada por la Sra. Dª. Maider Cano, trabajadora social de FEDER, y en ella intervinieron la Sra. Dª Kattalin Sarasola en “Therasuit: neuro rehabilitación intensiva al alcance de todo/as”, la Sra. Dª. Jone Abad en “La hidroterapia para personas afectadas por EERR” y la Sra. Dª. Sandra Pérez en “Ríete, quiérete, mejórate”, ofreciéndonos un taller de Risoterapia.

También se habló sobre la “Sensibilización a través del Séptimo Arte” de la mano de la Sra. Dª. Olaia Martín, Psicóloga Grupos de Autoapoyo de FEDER que moderó esta mesa y que contó con las intervenciones del Sr. D. Egoitz Rodríguez, el Sr. D. Karmelo Vivanco y la Sra. Dª. Jone Landaluze, miembros de la productora Baleuko. En último término, Ane Aretzaga, Coordinadora de FEDER País Vasco, moderó la mesa sobre experiencias personales en las que participaron el Sr. D. Andrés Benzal, socio de FEDER País Vasco, y el Sr. D. Eduardo Calvo y el Sr. D. Raúl Serna, pertenecientes todos al grupo “Mi Dulce Geisha”, quienes además, presentaron su último disco "Rodeados de Serpientes".

Las jornadas terminaron con un taller de relajación impartido por el Sr. D. Hugo Blanc y la Sra. Olaia Martín para evitar el estrés y la ansiedad.

 

28 de Febrero: España se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

-Más de 285 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se unen el día 28 de Febrero, para alzar la voz en defensa de los derechos de los más de tres millones de personas que en España conviven con estas patologías.

-Para ello, se llevaron a cabo ese fin de semana en toda España actividades de sensibilización como jornadas lúdicas, mesas informativas, carreras, conciertos y partidos solidarios