Twitter

Yolanda Navarro afectada por HPN y colaboradora de la Asociación HPN participa en la carrera.

Kilómetros de esperanza en Barcelona para quienes conviven con Enfermedades Raras

- Este domingo se ha celebrado la II Carrera por la Esperanza de la mano de la Delegación de la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña.

- Entre todas las personas que participantes se sorteará una camiseta firmada por Andrés Iniesta.

- Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, quiso destacar que “sin vuestra participación deberíamos reducir el número de atenciones directas y especializadas a nuestras familias”.

18 de Octubre - “Más de 1.300 personas se han dado cita este domingo en la II Carrera por la Esperanza”, ha explicado Anna Ripoll, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. El Parc del Fòrum de Barcelona acogía este fin de semana un “un punto clave para demostrar que las raras son las enfermedades y no las personas”, explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Como resultado, más de mil personas han sido protagonistas de esta prueba que busca afianzar los servicios que FEDER brinda a las más de 400.000 personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en Cataluña. “No tengo palabras para transmitiros la importancia de este día, con actividades como ésta con una gran participación conseguimos dar a conocer la situación de las familias con Enfermedades Raras y contribuimos a mejorar su calidad de vida”, agradeció Ripoll. En la misma línea, la Delegada quiso recalcar que “sin vuestra participación deberíamos reducir el número de atenciones directas y especializadas a nuestras familias”.

La jornada del domingo acogió a grandes, pequeños y familias que conviven o no con una Enfermedad Poco Frecuente. De esta forma, todos pudieron acercarse a la realidad del colectivo a través de las experiencias, la convivencia y la información de las asociaciones catalanas que también se sumaron a esta iniciativa.

Además, el equipo de Muévete por los que no pueden, encabezado por Marcos Bajo, tampoco quiso perderse este “emocionante encuentro”, según calificó Ripoll, quien también tuvo palabras para el equipo que “además de llevar nuestro mensaje a todos los rincones de esta Comunidad, han logrado recaudar más de 20.000 euros a la investigación de estas patologías”. Así, tras agradecer y dar la enhorabuena a los responsables del proyecto, la Delegada no olvidó destacar que “nos sentimos orgullos de aumentar nuestra familia con personas tan emprendedoras, ingeniosas y con un espíritu de lucha y superación como el vuestro”.

Esperanza, más allá del Parc del Fòrum

Las redes sociales también se sumaron a la esperanza, de forma que personas de toda la geografía española quisieron unirse también a esta cita, a pesar de no poder contribuir físicamente. Como resultado, la Carrera por la Esperanza consiguió más de 28.000 impresiones en Twitter y más de 11.000 impactos en Facebook.

De esta forma, “la sociedad, no sólo catalana, mostró una vez más su compromiso con las Enfermedades Poco Frecuentes y consiguió alzar la voz de un colectivo que aúna más de tres millones de personas en nuestro país”, señaló el Presidente de FEDER.

Además, todos los participantes de la cursa participaron en el sorteo de una camiseta firmada por Andrés Iniesta, quien ha apoyado la prueba al igual que en su primera edición. El resultado se conocerá en los próximos días de la mano de FEDER, quien se pondrá en contacto con el ganador.

Como resultado, la II Carrera por la Esperanza es posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona, Chiesi, Bayer, Alexion, Actelion, FedEx, Almirall, Gsk, Grupo DÍA, fasgasocial, Minoryx Therapeutics, Genzyme, Shire y Silincode.