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Resumen III Congreso Nacional HPN 2016
Resumen del III Congreso nacional de HPN celebrado el 15 y 16 de Abril de 2016 en Barcelona. Gracias a todos por la colaboración!   


Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro


Mejoramos como entidad 😊 

Día de las Enfermedades Raras 2017


Vídeo oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este año bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´.

Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´


Con este curso aprenderemos conceptos básicos de terminología médica en las enfermedades raras y mejoraremos nuestra gestión del movimiento asociativo en beneficio de todos los afectados :)

El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track


Este medicamento está diseñado para pacientes que experimentan hemólisis y requieren transfusiones de glóbulos rojos incluso mientras toman Eculizumab.  

Eurordis pide tu colaboración


Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´!

SM la Reina conoce los retos de las ER


Jordi Cruz, presidente de HPN España, ha acudido a la cita en representación de la Asociación y de Feder Cataluña 

Agenda del paciente 2017, más información más ayuda


Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita!

Lotería HPNE 2016


La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

Nuevo servicio gratuito de Asesoría Jurídica


HPNE dispone de un nuevo servicio de asesoría legal gratuito para las personas afectadas por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna gracias al bufet PEREZ TIRADO ABOGADOS.

¡HPNE os desea Feliz Navidad!


Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felicies Fiestas!

 

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