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Resumen III Congreso Nacional HPN 2016
Resumen del III Congreso nacional de HPN celebrado el 15 y 16 de Abril de 2016 en Barcelona. Gracias a todos por la colaboración!   


IX Reunión Anual de CIBERER


CIBERER celebró los días  7 y 8 de marzo su IX Reunión Anual en Castelldefels (Barcelona). 

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)


Su Majestad la Reina: «La atención y la gestión eficaz de los recursos para pacientes y familias con ER debe ser eficaz cada día del año».

HPN España en la inauguración de la nueva Sede de FEDER Cataluña


La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha inaugurado su nueva sede.

Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'


Un grupo multidisciplinar de autores, lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras. 

Dia Mundial de las Enfermedades Raras


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 29 de febrero de 9:30 a 14h, os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la UB.

Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.


Expertos mundiales han debatido sobre diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras endocrinas en un simposio coordinado por la U747 CIBERER.

HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!


Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Felicies Fiestas!!

Lotería HPNE 2015


La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

Concierto Solidario HPNE


El próximo sábado 21 de noviembre del 2015 a las 19:00, tendrá lugar un concierto solidario a favor de la Asociación HPN, en el Auditorio Josep Viader, Casa de Cultura de la Diputació de Girona,  situado en la Calle Hospital  número 6  de Gerona.

Las estrategias y retos para mejorar el acceso al medicamento huérfano a debate


Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el doctor Josep Torrent, la doctora Mónica López, Jordi Cruz, y el doctor José Luís Poveda, han debatido sobre la situación actual en España en cuanto al acceso y financiación de los Medicamentos Huérfanos.

 

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