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Revista HPN Número 7
Ya tenemos la nueva Revista nº 7 de la asociación de pacientes afectados por HPN en España. Queremos compartir con todos vosotros todas las novedades, acciones la asociación, experiencias de afectados y otras noticias de interés.  


Concierto benéfico de Cristóbal Pérez


Concierto benéfico de guitarra y guitarra arpa de Cristóbal Pérez el cual nos deleitó con su música e interpretación con un carisma arrollador que nos hizo vibrar a todos los asistentes.

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR


Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN


El pasado viernes, 31 de marzo, tuvo lugar el acto “Danza y Ritmo – Solidaridad con HPN”. Gracias a todos los colaboradores que han hecho posible una velada tan especial a favor de la investigación de HPN :)))

Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona


El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona

Proyecto 'Diseasemaps'


Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER


60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.

Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras


Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN


31 de marzo 2017 - Diputación de Córdoba - 21H 

Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN


En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏

Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 28 de febrero os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

 

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