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Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

31 de marzo 2017 - Diputación de Córdoba - 21H  



Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR


60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.

Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN


En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏

Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras


Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´

Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 28 de febrero os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro


Mejoramos como entidad 😊 

Día de las Enfermedades Raras 2017


Vídeo oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este año bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´.

Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´


Con este curso aprenderemos conceptos básicos de terminología médica en las enfermedades raras y mejoraremos nuestra gestión del movimiento asociativo en beneficio de todos los afectados :)

El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track


Este medicamento está diseñado para pacientes que experimentan hemólisis y requieren transfusiones de glóbulos rojos incluso mientras toman Eculizumab.  

Eurordis pide tu colaboración


Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´!

SM la Reina conoce los retos de las ER


Jordi Cruz, presidente de HPN España, ha acudido a la cita en representación de la Asociación y de Feder Cataluña 

 

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