Informaci贸n de inter茅s
Documental "Revelando lo invisible: un d铆a con una paciente de HPN"
Sobi presenta el nuevo proyecto documental "Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN". En este film, llevan al expectador a un viaje junto a Adriana para descubrir la vida cotidiana de una paciente de HPN.
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Recomendaciones en el manejo de los pacientes con HPN en el contexto de la vacunaci贸n y el COVID-19
Este informe repasa los aspectos más relevantes del COVID-19 y su vacuna en relación a la HPN, tratando temas como las alteraciones hematológicas por COVID-19 o por vacunas anti-sars-COV-2 en pacientes con HPN así como ofreciendo recomendaciones en el manejo de dichos pacientes en el contexto de la vacunación y el COVID-19.
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Investigaci贸n etnogr谩fica sobre los retos cotidianos de las personas con HPN en tres pa铆ses
El objetivo de este estudio etnográfico de observación era investigar la experiencia de vivir con HPN, incluidas las experiencias relacionadas con la enfermedad y el tratamiento de los participantes, sus formas de gestionar la enfermedad y sus retos.
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Gu铆a de Buenas Pr谩cticas en Sexualidad y Enfermedades Raras
Esta guía pretende aportar claves y orientaciones que faciliten que los equipos profesionales del ámbito de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de manera adecuada.
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Seminario: Vacunas y HPN - Dr. Isidro Jarque
Seminario "Vacunas Covid-19 y HPN", a cargo del Dr. Isidro Jarque Ramos, Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Fe – Valencia.
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Vacunas y HPN
La Asociación HPN España realizará el próximo 4 de marzo a las 19 h, hora española, un webinar de alcance internacional, dirigido a toda la comunidad de habla hispana con el fin de informar y resolver dudas al respecto.
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ERES ARTE concurso fotogr谩fico sobre Enfermedades Raras
Concurso fotográfico de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte. Queridas familias nos piden la máxima difusión de este proyecto.
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Indicaciones para los pacientes con HPN en relaci贸n con el COVID-19
"Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19" elaborado por el grupo español de HPN, con información y consejos para afrontar la situación excepcional causada por la pandemia COVID-19.
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Recomendaciones para gestionar Psicol贸gicamente la situaci贸n de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus CoVid-19 y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde HPN queremos compartir contigo una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
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Prestaci贸n econ贸mica por cuidado de menores enfermos graves
El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica por cuidar de ellos.
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Vivir con HPN 隆Descarga al App!
Con nuestra app estarás siempre conectado. Esta aplicación ayudará, de forma visual e intuitiva, al paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) a entender mejor su enfermedad y a compartir más detalles de su estado con su médico.
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Recomendaciones para la b煤squeda de soluciones en el 谩mbito de las EERR
Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.
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Proyecto 'Diseasemaps'
Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.
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Recomendaciones para la b煤squeda de soluciones en el 谩mbito de las ER
60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
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Eurordis pide tu colaboraci贸n
Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´! El objetivo es transformar las opiniones y experiencias sobre aquellos asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.
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Contacto
email : info@hpne.org
Tel茅fono : 93 804 09 59 / 617 080 198
Avda. Barcelona n潞 174 1潞 2陋 08700 Igualada (Barcelona)
