La marcha solidaria a través de la ruta del Hierro por la Asociación HPN, que tuvo lugar el pasado 17 de septiembre, fue todo un éxito.
El próximo lunes seis de noviembre podéis acceder al nuevo webinar Debates con el EXPERTO en HPN donde las preguntas del paciente HPN tienen respuesta. Ya está habilitado el formulario para enviar vuestras consultas a los tres expertos que participan en la jornada.
Valencia acoge el VI Congreso Internacional HPN 2023, coincidiendo con el 15 aniversario de la asociación HPN España
Nos complace anunciar que las inscripciones para el VI Congreso Internacional HPN 2023 ya están disponibles. Regístrate ahora para unirte a nosotros los días 20 y 21 de octubre en el Jardín Botánico de Valencia. ¡Te esperamos!
El pasado domingo 16 de julio, la Asociación HPN celebró un importante evento en la Finca Abadal del Bages para conmemorar su 15 aniversario. La jornada reunió a afectados, médicos y familiares en un ambiente festivo y solidario.
Novartis anunció este viernes que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido la opinión positiva y ha recomendado conceder una autorización de comercialización para iptacopan para el tratamiento de adultos con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) que presentan anemia hemolítica1.
Video de celebración "Dejando huella por la HPN" de nuestros 15 años de HPNE.
¡¡¡ Gracias por ser parte de los 15 años de la asociación HPN !!!
Sobi presenta el nuevo proyecto documental "Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN". En este film, llevan al expectador a un viaje junto a Adriana para descubrir la vida cotidiana de una paciente de HPN.
Un estudio colaborativo coordinado por María Luisa Cayuela Fuentes y codirigido junto a Francisca Alcaraz Pérez y Victoriano Mulero Méndez, personal investigador del CIBERER en la Universidad de Murcia/Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria- Pascual Parrilla ha logrado avances en la investigación sobre dos enfermedades poco comunes y potencialmente mortales: la Disqueratosis Congénita y las Neutropenias Congénitas, al utilizar aptámeros como posible tratamiento.
Os ofrecemos una nueva propuesta de la experiencia de enoturismo para el domingo 16 de julio a las 11h en las Bodegas Abadal, en la zona del Bages (Barcelona). Ven a brindar con nosotros por el 15 aniversario de HPN.
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad, celebra quince años. La asociación, que nació en 2008, celebra todos estos años de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria.
Este informe repasa los aspectos más relevantes del COVID-19 y su vacuna en relación a la HPN, tratando temas como las alteraciones hematológicas por COVID-19 o por vacunas anti-sars-COV-2 en pacientes con HPN así como ofreciendo recomendaciones en el manejo de dichos pacientes en el contexto de la vacunación y el COVID-19.
El jueves 15 de junio se celebra la sesión online "Debates con el Experto en HPN: Aprendiendo a convivir con la HPN". El espacio de SOBI donde las preguntas del paciente de HPN tienen respuesta. ¡Ya están abiertas las inscripciones!
El objetivo de este estudio etnográfico de observación era investigar la experiencia de vivir con HPN, incluidas las experiencias relacionadas con la enfermedad y el tratamiento de los participantes, sus formas de gestionar la enfermedad y sus retos.
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Tel茅fono : 93 804 09 59 / 617 080 198
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