En virtud de la normativa vigente en Protección de datos, en concreto, del Reglamento (UE) 2016/679, los datos que nos está facilitando y nos facilitará a lo largo de nuestra relación, a través del presente formulario, así como en reuniones presenciales, conversaciones telefónicas y demás documentación entregada, pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos. Esta información será tratada con la finalidad de gestionar su relación como socio afectado o como socio familiar de un afectado, incluso en algunos casos, únicamente, como asistente a nuestros congresos. En el caso de ser Ud. socio sus datos se tratarán para cobrar las cuotas, así como para prestarle asesoramiento y mantenerle informado de las actividades propias de nuestra Asociación que le puedan ser de utilidad. Estos datos los facilita, voluntariamente, pudiendo incluir información médica de Ud. o de su familiar, ya que deberemos ser informados de si es afectado por la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad catalogada como rara. Puntualmente, se le solicitarán datos sociales, patrimoniales o de otra índole de su familia, para tramitar determinadas ayudas, que serán tratados, únicamente, para gestionar su expediente por parte de la Asociación, tanto por los profesionales que de forma directa traten con el afectado, como para poder tramitar ayudas, servicios o beneficios que le pudieran interesar.

Los datos proporcionados se conservarán durante la actividad de la Asociación, quedando bloqueados una vez deje de ser socio. Estos datos no se comunicarán ni cederán, excepto si existe una obligación legal y a los encargados de tratamiento que prestan servicios a la Asociación, y con los que se firman los oportunos contratos. A todo ello consiente expresamente con la firma del presente documento, por ser información imprescindible para las finalidades descritas.

Asimismo, en las ocasiones que nos acompañe en nuestras actividades, congresos o sesiones formativas podremos realizar fotografías en las que aparezca su imagen, o la de su familiar menor de edad, individual o en grupo, que serán compartidas en nuestra web y redes sociales, siempre que nos autorice a ello.

Además, si nos autoriza a ello, le podremos enviar por medios electrónicos información de las actividades que organizamos o de las que hacemos difusión para la recogida de fondos a favor de la investigación de la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad catalogada como rara, así como para mantenerle informado de noticias y avances médicos. Su dato de correo electrónico no se cederá ni comunicará a terceros salvo en el caso de obligación legal y, únicamente, a la empresa que realiza el envío de emailing, con quien se ha suscrito el debido contrato de encargo de tratamiento.

En cualquier momento, tendrá Derecho a obtener confirmación sobre si en estamos tratando sus datos personales por tanto tiene derecho a acceder a sus datos personales, rectificar los datos inexactos o solicitar su supresión cuando los datos ya no sean necesarios, todo ello mediante escrito dirigido a nuestra dirección de acceso en Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o bien mediante correo a gestion@hpne.org