Presentaci贸n HPNE
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Queremos dar voz a estos pacientes y a sus familias, reduciendo la angustia por vivir con una enfermedad crónica, que provoca discapacidad y tan desconocida socialmente.
Desde su constitución, el número de personas que se ha sumado ha ido creciendo y hemos ido dando visibilidad a las personas que viven su día a día con esta enfermedad considerada como rara por su baja prevalencia. Además de ofrecer apoyo individualmente, la asociación es un punto de encuentro para compartir experiencias con personas que están viviendo la misma situación y construir una red de solidaridad.
Somos la única asociación de todo el territorio español que da apoyo
a los pacientes con HPN y a sus familiares.
NUESTROS OBJETIVOS
a) Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN
b) Fomentar el estudio e investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN
c) Promoción en general de actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad
d) Divulgación de la enfermedad HPN
e) Promoción de becas científicas, premios, etc...
JUNTA DIRECTIVA HPN
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Adriana Reyes Ronquillo |
Gemma Aguasca Solé |
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Presidenta |
Secretaria |
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Yolanda Navarro Echevarría |
María Elena Mayorga Pérez |
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Vocal |
Vocal |
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Lázara Pomares Toro |
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COMITÉ ASESOR MÉDICO
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Dr. Luis Fernando Fernández Fuertes |
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Dr. Isidro Jarque Ramos |
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Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria |
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Jefe de Sección de Hematología Clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia Hospital Universitari i Politècnic La Fe – Valencia |
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Dr. Emilio Ojeda Gutiérrez |
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Dra. Pilar Giraldo Castellano |
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Médico Especialista en Hematología y Hemoterapia Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, Madrid |
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Hematóloga de la Unidad de Investigación Traslacional del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Zaragoza |
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| Dr. Ramiro Núñez Vazquez |
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Dra. Esperanza Lavilla Rubira |
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Servicio de Hematología. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla |
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Servicio de Hematologia Hospital Universitario Lucus Augusti. Lugo |
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| Profesor. Eduardo Brignani (Col. 10.290) |
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Natalia Rubio Arribas |
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Psicólogo de la Asociación HPN España |
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Psicóloga, Sexóloga, Pedagoga. Experta en Educación Sexual, Asesoramiento Sexológico y Terapia Sexual y de Pareja. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad. |
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Dra. Ana Villegas |
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Hematóloga del Hospital Univ. Clínico San Carlos de Madrid |
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