Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'
Un grupo multidisciplinar de autores, lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras.
Las estrategias y retos para mejorar el acceso al medicamento huérfano a debate
Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el doctor Josep Torrent, la doctora Mónica López, Jordi Cruz, y el doctor José Luís Poveda, han debatido sobre la situación actual en España en cuanto al acceso y financiación de los Medicamentos Huérfanos.
Veinte hospitales se suman a campaña diagnóstico enfermedad ultra rara
Veinte hospitales catalanes se han sumado a una campaña para dar a conocer entre el colectivo de médicos la enfermedad ultrarrara Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), que puede ser mortal y tarda en detectarse entre uno y diez años.
El riesgo de trombosis es 62 veces mayor en pacientes con HPN
La trombosis es la responsable de dos terceras partes de los fallecimientos en este grupo de pacientes, siendo la principal causa de muerte en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.
Actualización de la Guía Clínica HPN 2014
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia publica la actualización de la Guía Clínica para el diagnóstico y tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Noctura.
Estudio terapia con eculizumab
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria therapy with eculizumab: Spanish experience
A menos transfusiones, menor riesgo de infecciones
Un metanálisis en más de 7.000 pacientes hospitalizados indica que las políticas restrictivas de transfusión resultan en menores tasas de infección nosocomiales graves, en comparación con un uso menos restrictivo de las transfusiones.
Artículo sobre la eritropatología y opinión de hematólogos
Los hematólogos subrayan que su especialidad necesita incrementar la formación en enfermedades relacionadas con los glóbulos rojos
Se descubre un tratamiento para una patalogía hematológica
Investigadores de Canadá han descubierto un nuevo tratamiento para un tipo de proceso hematológico poco frecuente que podría servir para tratar otras enfermedades más comunes.
Hemoglobinuria paroxística nocturna y el sistema del complemento
Hemoglobinuria paroxística nocturna y el sistema del complemento: los últimos conocimientos y estrategias anticomplemento novel. Risitano AM.