Reportaje sobre la enfermedad de HPN

Reportaje sobre la enfermedad de HPN

Reportaje de la enfermedad de HPNE en el canal Medicina TV.

Ver más...


Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen del III Congreso nacional de HPN celebrado el 15 y 16 de Abril de 2016 en Barcelona. Gracias a todos por la colaboración!

 

Ver más...


IX Reunión Anual de CIBERER

IX Reunión Anual de CIBERER

CIBERER celebró los días  7 y 8 de marzo su IX Reunión Anual en Castelldefels (Barcelona). 

Ver más...


HPN España en la inauguración de la nueva Sede de FEDER Cataluña

HPN España en la inauguración de la nueva Sede de FEDER Cataluña

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha inaugurado su nueva sede.

Ver más...


Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)

Su Majestad la Reina: «La atención y la gestión eficaz de los recursos para pacientes y familias con ER debe ser eficaz cada día del año».

Ver más...


Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 29 de febrero de 9:30 a 14h, os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la UB.

Ver más...


3r Congreso Nacional HPN

3r Congreso Nacional HPN

Los próximos días 15 y 16 de Abril celebramos en Barcelona el 3r Congreso Nacional de HPN. Ya podéis consultar el detalle del programa. Reserva la fecha, os esperamos!

Ver más...


Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.

Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.

Expertos mundiales han debatido sobre diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras endocrinas en un simposio coordinado por la U747 CIBERER.

Ver más...


HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Felicies Fiestas!!

Ver más...


Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado día 3 de marzo tuvo lugar en el Hospital Universitario Germans Trías i Pujol de Badalona el acto de la conmemoración de las Enfermedades Raras que se celebra en diferentes ciudades y hospitales de España.

Ver más...


Agenda del paciente

Agenda del paciente

La Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion Pharmaceuticals y la SEHH ha puesto en marcha un nuevo proyecto "Agenda del paciente"

Ver más...


II Carrera por la Esperanza

II Carrera por la Esperanza

Yolanda Navarro afectada por HPN y colaboradora de la Asociación HPN participa en la carrera. Kilómetros de esperanza en Barcelona para quienes conviven con Enfermedades Raras.

Ver más...


Reunión de FEDER para ahondar en el Plan de trabajo del 2015

Reunión de FEDER para ahondar en el Plan de trabajo del 2015

El pasado 27 de Enero, Su Majestad ha mantuvo una reunión con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para ahondar en el Plan de trabajo de este año.

Ver más...


Lotería HPNE 2015

Lotería HPNE 2015

La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

Ver más...


Crean una aplicación móvil para el control de la HPN

Crean una aplicación móvil para el control de la HPN

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en colaboración con la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), han avalado la creación de una aplicación móvil que ayude a los pacientes en el tratamiento de esta enfermedad.

Ver más...


Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Afectados, familiares y profesionales sanitarios interactuaron en la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Ver más...



Previo 1 2 3 4 5 Siguiente

Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@hpne.org

Videos HPN:

RARA

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos. 

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@hpne.org.

Social Media