Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)

Su Majestad la Reina: «La atención y la gestión eficaz de los recursos para pacientes y familias con ER debe ser eficaz cada día del año».

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Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 29 de febrero de 9:30 a 14h, os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la UB.

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3r Congreso Nacional HPN

3r Congreso Nacional HPN

Los próximos días 15 y 16 de Abril celebramos en Barcelona el 3r Congreso Nacional de HPN. Ya podéis consultar el detalle del programa. Reserva la fecha, os esperamos!

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Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.

Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.

Expertos mundiales han debatido sobre diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras endocrinas en un simposio coordinado por la U747 CIBERER.

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HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Felicies Fiestas!!

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Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado día 3 de marzo tuvo lugar en el Hospital Universitario Germans Trías i Pujol de Badalona el acto de la conmemoración de las Enfermedades Raras que se celebra en diferentes ciudades y hospitales de España.

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Agenda del paciente

Agenda del paciente

La Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion Pharmaceuticals y la SEHH ha puesto en marcha un nuevo proyecto "Agenda del paciente"

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II Carrera por la Esperanza

II Carrera por la Esperanza

Yolanda Navarro afectada por HPN y colaboradora de la Asociación HPN participa en la carrera. Kilómetros de esperanza en Barcelona para quienes conviven con Enfermedades Raras.

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Reunión de FEDER para ahondar en el Plan de trabajo del 2015

Reunión de FEDER para ahondar en el Plan de trabajo del 2015

El pasado 27 de Enero, Su Majestad ha mantuvo una reunión con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para ahondar en el Plan de trabajo de este año.

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Lotería HPNE 2015

Lotería HPNE 2015

La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

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Crean una aplicación móvil para el control de la HPN

Crean una aplicación móvil para el control de la HPN

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en colaboración con la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), han avalado la creación de una aplicación móvil que ayude a los pacientes en el tratamiento de esta enfermedad.

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Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Afectados, familiares y profesionales sanitarios interactuaron en la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

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Encuentro para abordar la situación actual de los Centros de Expertos y Redes de referencia en ER

Encuentro para abordar la situación actual de los Centros de Expertos y Redes de referencia en ER

Unas 50 personas de diferentes países de la Unión Europea han asistido al workshop "De los Centros de Expertos en Enfermedades Raras a las Redes Europeas de Referencia" organizado por el CIBERER

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Concierto Solidario Pro-HPN ofrecido por el Real Centro Filarmónico de Córdoba “Eduardo Lucena”

Concierto Solidario Pro-HPN  ofrecido por el Real Centro Filarmónico de Córdoba “Eduardo Lucena”

El pasado 5 de junio se celebró el primer concierto solidario pro HPN, a cargo del Real Centro Filarmónico de Córdoba "Eduardo Lucena".

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Concierto Solidario HPNE

Concierto Solidario HPNE

El próximo sábado 21 de noviembre del 2015 a las 19:00, tendrá lugar un concierto solidario a favor de la Asociación HPN, en el Auditorio Josep Viader, Casa de Cultura de la Diputació de Girona,  situado en la Calle Hospital  número 6  de Gerona.

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El Diario de Córdoba entrevista a Jordi Cruz

El Diario de Córdoba entrevista a Jordi Cruz

El presidente nacional de HPN, una dolencia rara con afectados en Córdoba, anima a asistir a un concierto a beneficio de este colectivo, el viernes en la Magdalena.

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