¡¡¡ VALIDA TU USUARIO !!!

¡¡¡ VALIDA TU USUARIO !!!

Hace unos días desde HPN España se hizo un envío de newsletter para que los usuarios hicieran la validación de sus datos y aceptar su custodia según el nuevo reglamento (y de esta manera, poder continuando haciéndoles llegar los diferentes newsletter).

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Foro de Debate organizado por el CSA

Foro de Debate organizado por el CSA

HPNE participa en el 5º Foro de Debate organizado por el CSA (Consorcio sanitario de la comarca de l'Anoia).

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HPN España participa en la reunión convocada por el CSA

HPN España participa en la reunión convocada por el CSA

Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.

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Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 

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IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid

IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid

Jordi Cruz, presidente de HPN estuvo atendiendo el IIº Congreso de la Experiencia del Paciente en Madrid.

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Gracias a Los Secretos por este vídeo de apoyo :)))

Gracias a Los Secretos por este vídeo de apoyo :)))

El grupo Los Secretos está de gira y hace unos días en el concierto de Barcelona grabaron este vídeo para todos nosotros. Gracias por la sensibilidad, el cariño y el apoyo. ¡¡¡ Juntos somos más fuertes y más visibles !!!

 

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HPNE os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

HPNE os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

Desde la Asociación de HPNE queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Felicies Fiestas!!

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SM la Reina conoce los retos de las ER

SM la Reina conoce los retos de las ER

Jordi Cruz, presidente de HPN España, ha acudido a la cita en representación de la Asociación y de Feder Cataluña 

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Lotería de Navidad :D

Lotería de Navidad :D

Ya tenemos aquí la Lotería de Navidad HPN. Muchas gracias por vuestra colaboración y suerte a todos :)))

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Concierto benéfico de Cristóbal Pérez

Concierto benéfico de Cristóbal Pérez

Concierto benéfico de guitarra y guitarra arpa de Cristóbal Pérez el cual nos deleitó con su música e interpretación con un carisma arrollador que nos hizo vibrar a todos los asistentes.

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Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.

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Proyecto 'Diseasemaps'

Proyecto 'Diseasemaps'

Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.

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Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona

Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona

El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona

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Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

El pasado viernes, 31 de marzo, tuvo lugar el acto “Danza y Ritmo – Solidaridad con HPN”. Gracias a todos los colaboradores que han hecho posible una velada tan especial a favor de la investigación de HPN :)))

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Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

31 de marzo 2017 - Diputación de Córdoba - 21H 

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Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER

60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.

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