Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

Nueva guia de 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras' - JUNIO 2017.

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Proyecto 'Diseasemaps'

Proyecto 'Diseasemaps'

Proyecto para conectar y ayudar a personas de todo el mundo con enfermedades poco frecuentes como HPN.

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Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona

Concierto benéfico a favor de la investigación de HPN en Barcelona

El concierto se celebrará el próximo 5 de mayo en el Reial Cercle Artístic de Barcelona

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Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

El pasado viernes, 31 de marzo, tuvo lugar el acto “Danza y Ritmo – Solidaridad con HPN”. Gracias a todos los colaboradores que han hecho posible una velada tan especial a favor de la investigación de HPN :)))

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Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

Danza y Ritmo - Solidaridad con HPN

31 de marzo 2017 - Diputación de Córdoba - 21H 

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Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las ER

60 organizaciones de pacientes, entre ellas HPN España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.

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Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN

Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN

En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏

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Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 28 de febrero os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

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Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro

Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro

Mejoramos como entidad 😊 

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Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´

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Día de las Enfermedades Raras 2017

Día de las Enfermedades Raras 2017

Vídeo oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este año bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´.

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Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´

Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´

Con este curso aprenderemos conceptos básicos de terminología médica en las enfermedades raras y mejoraremos nuestra gestión del movimiento asociativo en beneficio de todos los afectados :)

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Eurordis pide tu colaboración

Eurordis pide tu colaboración

Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´!

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El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track

El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track

Este medicamento está diseñado para pacientes que experimentan hemólisis y requieren transfusiones de glóbulos rojos incluso mientras toman Eculizumab.

 

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Agenda del paciente 2017, más información más ayuda

Agenda del paciente 2017, más información más ayuda

Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita!

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¡HPNE os desea Feliz Navidad!

¡HPNE os desea Feliz Navidad!

Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felicies Fiestas!

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