Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN

Presentamos el nuevo logotipo de la Asociación HPN

En marco del Día Mundial de las ER os presentamos el nuevo logo que representará a partir de ahora nuestra entidad👏👏👏

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Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 28 de febrero os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

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Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro

Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro

Mejoramos como entidad 😊 

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Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´

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Día de las Enfermedades Raras 2017

Día de las Enfermedades Raras 2017

Vídeo oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este año bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´.

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Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´

Asistimos al taller `Más allá de la propia enfermedad´

Con este curso aprenderemos conceptos básicos de terminología médica en las enfermedades raras y mejoraremos nuestra gestión del movimiento asociativo en beneficio de todos los afectados :)

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Eurordis pide tu colaboración

Eurordis pide tu colaboración

Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´!

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El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track

El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track

Este medicamento está diseñado para pacientes que experimentan hemólisis y requieren transfusiones de glóbulos rojos incluso mientras toman Eculizumab.

 

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Agenda del paciente 2017, más información más ayuda

Agenda del paciente 2017, más información más ayuda

Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita!

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¡HPNE os desea Feliz Navidad!

¡HPNE os desea Feliz Navidad!

Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felicies Fiestas!

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HPNE participa en la Feria de Entidades de la `Cursa de la UAB´

HPNE participa en la Feria de Entidades de la `Cursa de la UAB´

Ven a vernos este domingo, ¡hagamos visibles las Enfermedades Raras!

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Participa en el Estudio ENSERio

Participa en el Estudio ENSERio

La actualización de este estudio permitirá visibilizar la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, ¡Sumamos esfuerzos, añadimos valor!

 

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El presidente de HPN moderará una mesa de debate en la 3ª jornada de FCIS

El presidente de HPN moderará una mesa de debate en la 3ª jornada  de FCIS

¡Puedes apuntarte! El nuevo papel de la Economía Colaborativa en la financiación de la Ciencia y la Investigación está a debate.

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El equipo de HPN crece

El equipo de HPN crece

Contamos con más recursos para dar visibilidad y ayudar a las familias de la asociacion, ¡juntos somos más fuertes!

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HPN modera el debate 'Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'

HPN modera el debate 'Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'

HPNE participa en el debate sobre reposicionamiento de medicamentos `Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'.

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Jornada principales avances en ER

Jornada principales avances en ER

Participamos en la Jornada para abordar los principales avances en ER y en profundidad en las enfermedades lisosomales.

 

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Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
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