Eurordis pide tu colaboración

Eurordis pide tu colaboración

Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´!

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El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track

El tratamiento de HPN de Apellis Pharmaceuticals recibe la designación Fast Track

Este medicamento está diseñado para pacientes que experimentan hemólisis y requieren transfusiones de glóbulos rojos incluso mientras toman Eculizumab.

 

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Agenda del paciente 2017, más información más ayuda

Agenda del paciente 2017, más información más ayuda

Pide tu agenda del paciente, ¡es gratuita!

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¡HPNE os desea Feliz Navidad!

¡HPNE os desea Feliz Navidad!

Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felicies Fiestas!

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HPNE participa en la Feria de Entidades de la `Cursa de la UAB´

HPNE participa en la Feria de Entidades de la `Cursa de la UAB´

Ven a vernos este domingo, ¡hagamos visibles las Enfermedades Raras!

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Participa en el Estudio ENSERio

Participa en el Estudio ENSERio

La actualización de este estudio permitirá visibilizar la realidad de convivir con una enfermedad poco frecuente, ¡Sumamos esfuerzos, añadimos valor!

 

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El presidente de HPN moderará una mesa de debate en la 3ª jornada de FCIS

El presidente de HPN moderará una mesa de debate en la 3ª jornada  de FCIS

¡Puedes apuntarte! El nuevo papel de la Economía Colaborativa en la financiación de la Ciencia y la Investigación está a debate.

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El equipo de HPN crece

El equipo de HPN crece

Contamos con más recursos para dar visibilidad y ayudar a las familias de la asociacion, ¡juntos somos más fuertes!

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HPN modera el debate 'Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'

HPN modera el debate 'Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'

HPNE participa en el debate sobre reposicionamiento de medicamentos `Drug Repurposing for Rare Diseases. The cure for the 21st Century'.

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Jornada principales avances en ER

Jornada principales avances en ER

Participamos en la Jornada para abordar los principales avances en ER y en profundidad en las enfermedades lisosomales.

 

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Acto por el Día Mundial de la Visión

Acto por el Día Mundial de la Visión

Día Mundial de la Visión: investigadores, asociaciones y los pacientes y sus familias pusieron en común las dificultades que tienen en estos momentos para poder lanzar ideas y llegar a compromisos que mejoren su situación.

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Lotería HPNE 2016

Lotería HPNE 2016

La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

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Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'

Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'

Un grupo multidisciplinar de autores, lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras. 

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Reportaje sobre la enfermedad de HPN

Reportaje sobre la enfermedad de HPN

Reportaje de la enfermedad de HPNE en el canal Medicina TV.

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Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen del III Congreso nacional de HPN celebrado el 15 y 16 de Abril de 2016 en Barcelona. Gracias a todos por la colaboración!

 

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IX Reunión Anual de CIBERER

IX Reunión Anual de CIBERER

CIBERER celebró los días  7 y 8 de marzo su IX Reunión Anual en Castelldefels (Barcelona). 

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