Acto por el Día Mundial de la Visión

Acto por el Día Mundial de la Visión

Día Mundial de la Visión: investigadores, asociaciones y los pacientes y sus familias pusieron en común las dificultades que tienen en estos momentos para poder lanzar ideas y llegar a compromisos que mejoren su situación.

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Lotería HPNE 2016

Lotería HPNE 2016

La Asociación HPN España pone a la venta lotería para el sorteo  de Navidad, que tendrá lugar el próximo 22 de diciembre, para todos los asociados, amigos, colaboradores, familias y para todos aquellos que quieran colaborar.

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Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'

Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'

Un grupo multidisciplinar de autores, lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras. 

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Reportaje sobre la enfermedad de HPN

Reportaje sobre la enfermedad de HPN

Reportaje de la enfermedad de HPNE en el canal Medicina TV.

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Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen III Congreso Nacional HPN 2016

Resumen del III Congreso nacional de HPN celebrado el 15 y 16 de Abril de 2016 en Barcelona. Gracias a todos por la colaboración!

 

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IX Reunión Anual de CIBERER

IX Reunión Anual de CIBERER

CIBERER celebró los días  7 y 8 de marzo su IX Reunión Anual en Castelldefels (Barcelona). 

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HPN España en la inauguración de la nueva Sede de FEDER Cataluña

HPN España en la inauguración de la nueva Sede de FEDER Cataluña

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha inaugurado su nueva sede.

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Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (Madrid)

Su Majestad la Reina: «La atención y la gestión eficaz de los recursos para pacientes y familias con ER debe ser eficaz cada día del año».

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Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 29 de febrero de 9:30 a 14h, os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la UB.

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3r Congreso Nacional HPN

3r Congreso Nacional HPN

Los próximos días 15 y 16 de Abril celebramos en Barcelona el 3r Congreso Nacional de HPN. Ya podéis consultar el detalle del programa. Reserva la fecha, os esperamos!

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Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.

Jordi Cruz participa como ponente en el Simposio Sobre enfermedades raras Endocrinas.

Expertos mundiales han debatido sobre diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras endocrinas en un simposio coordinado por la U747 CIBERER.

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HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

HPN os desea feliz navidad y próspero año nuevo!

Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. Felicies Fiestas!!

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Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado día 3 de marzo tuvo lugar en el Hospital Universitario Germans Trías i Pujol de Badalona el acto de la conmemoración de las Enfermedades Raras que se celebra en diferentes ciudades y hospitales de España.

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Agenda del paciente

Agenda del paciente

La Asociación HPN España en colaboración con los laboratorios Alexion Pharmaceuticals y la SEHH ha puesto en marcha un nuevo proyecto "Agenda del paciente"

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Las estrategias y retos para mejorar el acceso al medicamento huérfano a debate

Las estrategias y retos para mejorar el acceso al medicamento huérfano a debate

Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el doctor Josep Torrent, la doctora Mónica López, Jordi Cruz, y el doctor José Luís Poveda, han debatido sobre la situación actual en España en cuanto al acceso y financiación de los Medicamentos Huérfanos.

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II Carrera por la Esperanza

II Carrera por la Esperanza

Yolanda Navarro afectada por HPN y colaboradora de la Asociación HPN participa en la carrera. Kilómetros de esperanza en Barcelona para quienes conviven con Enfermedades Raras.

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