CARMEN

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29/11/2013

HPNE CARMEN      Tras unos meses de exploración en el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, los hematólogos de dicho centro diagnosticaron que padecía Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna, HPN, unas siglas desconocidas para mí hasta aquel momento de 1.994. A partir de entonces unas siglas que han marcado mi vida.
 
El primer tratamiento fué, anticoagulante oral, ácido fólico y unos miligramos de cortisona. De vez en cuando padecía una crisis hemólitica y recibía tratamiento hospitalario que osciló entre un día de ingreso  y quince días. Durante estos períodos aumentaban la dosis de cortisona a un gramo.
 
Al cabo de diez años, en los que no tuve ninguna mejoría, en cambio sí un empeoramiento en mi estado general, decidí ponerme en contacto con el Hospital Clinic, también de Barcelona. Allí tuve la oportunidad de incorporarme al    tratamiento experimental de un fármaco llamado ECULIZUMAB. Una vez acepté participar en él, fuí tratada durante 30 meses con periodicidad quincenal. A partir de la segunda administración de ECULIZUMAB, mi estado general tuvo un giro positivo muy acusado. A no ser por el tratamiento quincenal en el Hospital Clínic, hubiera olvidado las famosas siglas.
 


Una vez terminado el período experimental y tras unas primeras vicisitudes burocráticas que retrasaron la siguiente administración, volví a ser tratada con ECULIZUMAB.
 
En este periodo de suspensión del tratamiento, es cuando mejor percibí la utilidad y necesidad de la administración regular del fármaco. Desde entonces y hasta hoy estoy recibiendo el tratamiento, con el añadido de que desde hace unos  meses me es administrado en mi propio domicilio  por una enfermera del equipo de hematología del Hospital Clinic, para mí la administración domiciliaria es positiva, nuestra enfermedad es crónica, y cada quince días tenía que desplazarme al hospital con el consiguiente cambio de planes por las horas que ello conlleva.
 


Carmen Santos

 

 

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