JOAQUÍN

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29/11/2013

HPNE JOAQUIN      Soy un paciente con la enfermedad Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de los cuatro que estamos en esta Comunidad Autónoma de Aragón y de los 280 aproximadamente en el resto de las comunidades.

Me la diagnosticaron en Mayo del 2008, por el Doctor Carrasco, médico Hematólogo del Hospital Royo Vilanova de Zaragoza.

Recibí todo tipo de información sobre los síntomas de dicha enfermedad y su desarrollo, tales como crisis hemolíticas, dolores abdominales, de cabeza, cansancio, orina oscura, anemia, trombosis, coloración amarillenta de la piel, alteración de la función renal y dificultad para ingerir los alimentos. También me comentó que cada paciente podíamos tener síntomas diferentes y que es una enfermedad que no tiene cura.

Me prescribió corticoides y ácido fólico. Y en la primera crisis que tuve anticoagulantes orales.


 

Recuerdo que el verano del 2008 me encontraba muy cansado físicamente, con dolores musculares, dolores de cabeza e incluso me costaba incorporarme y poder andar. Estuve un año de baja laboral y posteriormente me concedieron la incapacidad laboral. 

La segunda, el 8 de octubre del mismo año, fue debido a unas complicaciones con otras patologías.

La tercera, el 2 de enero del 2009 con dolores abdominales y malestar en general.

La cuarta, el 25 de febrero de 2009 con los mismo síntomas que la anterior.

La quinta, el 14 de julio del mismo año y en esta crisis tuve dificultad para ingerir los alimentos, dolores abdominales, orina oscura y daño de la función del riñón. En todas ellas necesité hospitalización y en la segunda crisis en la Unidad de Cuidados Intensivos. Además de recibir transfusiones en cada una de las crisis…

En la segunda crisis, octubre del 2008, el Doctor Carrasco me comentó que existía un tratamiento nuevo llamado ECULIZUMAB (Soliris) que en otras comunidades lo estaban aplicando en algunos pacientes y que mejoraba mucho la calidad de vida, disminuía el número de transfusiones, el riesgo de trombosis, etc. Yo acepté que me aplicaran dicho tratamiento y el Doctor lo solicitó a la Dirección del Hospital.

Después de un período de valoración de 10 meses, recibí en la crisis de julio de 2009 la noticia dada por el Doctor, que me iban a aplicar el nuevo tratamiento.
Empecé el tratamiento el 23 de septiembre del 2009 y solo necesité en las cuatro semanas siguientes una transfusión sin ser hospitalizado.

En la actualidad son diecisiete meses con el tratamiento, sin apenas dolores, sin transfusiones, con la orina normal, con menos riesgo de trombosis y mejorando mucho la calidad de vida que tenía antes de administrarme dicho tratamiento que es crónico e indefinido y que se administra mediante una perfusión intravenosa cada 14 días.

Quiero significar mi agradecimiento al Doctor Carrasco por diagnosticar pronto mi enfermedad y así dar respuesta y agilizar la solicitud del tratamiento ECULIZUMAB.  También extender el mismo agradecimiento al Doctor López, al Doctor Moneva, a la Doctora Franco y enfermeras. Todos ellos del servicio de Hematología del Hospital Royo Vilanova.

Así mismo a la Asociación de HPN, de la cual soy miembro y a la persona de su presidente Jordi Cruz y todo su equipo, ya que sin su apoyo no hubiera sido posible ponerme en contacto con los medios de comunicación, radio y prensa, para reivindicar el tratamiento y dar a conocer un poco más la enfermedad. Significar también los Congresos Nacionales, Fórums y las revistas informativas de la enfermedad que edita y por el enriquecimiento que aporta a los pacientes y familiares dichos eventos.

Por último destacar la importancia que tienen las Asociaciones de pacientes de todas las enfermedades, porque la “unión hace la fuerza” y todos juntos podemos conseguir que las Autoridades Sanitarias agilicen los tratamientos de las enfermedades llamadas “raras”, por muy costosos que sean económicamente.


Joaquín Rivera.

 

 

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