JULEN

  Subscripción via RSS

24/11/2017

Julen Ibarlucea Cienfuegos

Tengo 31 años y tengo HPN desde hace 12 años. México.

Actualmente estoy en un protocolo de investigación con el laboratorio que hace el medicamento (Soliris) y el hospital `Salvador Zubirán´ de México. Antes del tratamieno con Soliris, mi calidad de vida era mala, ya que sentía mucho cansancio, y en las mañanas orinaba sangre. Llegue a tener muchas muchas crisis, y siempre terminaba en urgencias. Aún así, no me dejaba vencer por la enfermedad y lo hacía lo mejor que podía: salía a trabajar, hacía ejercicio y trataba de llevar una vida completamente normal. Desde el 2014, estoy con Soliris y me siento genial, ¡hago todo lo que quiero y me siento fuerte y lleno de vida! Hasta he podido hacer alpinismo, cosa que desde niño siempre he querido. Pronto subiré al pico de Orizaba que es el punto más alto de todo México.

Etiquetas:

Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@hpne.org

Videos HPN:

RARA

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

Protección de datos de carácter personal (LOPD) 
En cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 5 de la ley orgánica 15/1999 del 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal (de ahora en adelante "LOPD") y del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo, se le informa que los datos de carácter personal que nos proporcione cuando rellene el/los Formulario/s que aparecen en nuestra web se recogerán en ficheros, cuyo responsable es la Asociación de Hemoglobinúria Paroxística Nocturna que serán tratados con la exclusiva finalidad propia del formulario, así como para el envio de información comercial, la cual ira identificada como tal.

Los datos serán almacenados hasta que el usuario manifieste su voluntad de que sean elmiminados.El hecho de rellenar estos formularios implica que el remitente reconoce que la información y los datos personales que nos proporciona son suyos, exactos y ciertos. El remitente podrá acceder a sus datos, rectificarlos, cancelarlos y oponerse a su tratamiento, en los términos y condiciones que prevé la LOPD, dirigiéndose por escrito a nuestro domicilio social.

Social Media