LAUREANO

  Subscripción via RSS

29/11/2013

 

HPNE LAUREANO     

Es una enfermedad autoinmune de la médula ósea que consiste en la mutación de un gen, que hace que los glóbulos rojos vayan al torrente sanguíneo demasiado jóvenes y se rompan por la falta de los nutrientes que necesita, por lo cual deriva en hemólisis.

Afecta a alrededor de trescientas personas según mis últimas informaciones.

El tratamiento que ha existido hasta hace aproximadamente dos años, es cortisona y transfusiones  de sangre con el riesgo que conlleva para nuestro deterioro físico  a corto plazo, poniéndonos límite de vida.

Desde hace un par de años, existe un medicamento venido de E.E.U.U. llamado eculizumab,  que consiste en una dosis intravenosa, quincenalmente, que protege así los glóbulos rojos, evitando con ello la hemólisis y dando una mejor calidad de vida en todos los sentidos.

Yo creo que el sistema sanitario puede atender esta enfermedad con el tratamiento que lleva, pero debido a su coste nos ponen impedimentos por razones económicas.
 

Nuestra Asociación de HPN ante todo nos facilita la información a todos los afectados directa ó indirectamente, les dan la ayuda que necesitan en cada momento ante cualquier duda. Se realizan congresos anuales con una información clara y actualizada de cómo van las investigaciones sobre la enfermedad. Recaudan fondos para la investigación y ayuda a los afectados. Acuden a congresos y reuniones sobre hematología, enfermedades raras, etc. Y se implican humanamente en cada caso individual, dando la ayuda que necesiten.

Yo pediría que nos ayudaran, se responsabilizaran y se agilizaran los trámites para que el tratamiento llegara a todas las personas enfermas, cuya vida pende de un hilo, para que de esta manera pensaran menos en lo económico y más en las vidas humanas ya que pienso que a una vida no debe ponérsele precio.

A la sociedad pediría solidaridad, ya que nadie sabe lo que te va a pasar en la vida. Con una pequeña aportación individual se hacen muchas cosas, como investigación y ayuda a los afectados. Si no contribuyéramos a nada, no habría ayudas para nadie, y en cualquier momento de nuestra vida nos puede hacer falta el apoyo de los demás.

A principios del año 2009 y a causa de una anemia detectada en la analítica anual empecé a tratarme la falta de hierro ,e incluso mi doctora me remitió al hospital para transfundirme sangre ,a lo que se negaron aduciendo que no iba en ambulancia y cayéndome, por lo que no me la pusieron. Después de haber ido al digestivo y estar con hierro oral, tuve hemólisis y un dolor profundo en el lado izquierdo del abdomen que me diagnosticaron como bazo agrandado por causa desconocida. Al acudir a consultas externas del hospital, después de estar en urgencias, me hicieron un scanner. El resultado del scanner fue infarto esplénico y trombosis de la vena esplénica, después de estar veintitantos días con el dolor. Fui hospitalizado inmediatamente, después de varias analíticas me diagnosticaron HPN.

Mi reacción fue una sorpresa total y resignación ante ese diagnóstico de tener contados los años de vida.

La gente de mi entorno y mi familia preguntaban que qué enfermedad es esa, con ese nombre tan complicado. Qué me iba a pasar y el desconcierto era la tónica entre los que me rodean.

Me apoyan y me escuchan cuando lo necesito, sobre todo cuando tengo dolores y estoy decaído por mi enfermedad.

A todas horas física y mentalmente lucho por la enfermedad por ser ahora mismo mi prioridad.

Mi mujer, que está siempre a mi lado, me dice que la vida hay que vivirla día a día con lo que va trayendo, e ir superando los obstáculos paso a paso. Es verdad, porque si te pasas el tiempo pensando en lo que vendrá después no vives el presente angustiándote. Ella me da ánimos continuamente.

Mi truco es alimentarme bien y naturalmente, hacer algo de ejercicio todos los días según me encuentre fisicamente. Tomo aloe vera con miel y zumo de naranja en ayunas para mantener mi flora intestinal en buen estado y evitar dolores y molestias, no se quitan del todo pero ayuda.

Lo más que me hace olvidarme de mi enfermedad es el tiempo que estoy haciendo algo con mi mujer y mis hijos y estar con mis perros en casa de mi padre en el campo.

Vincularte a una asociación es sentirte amparado en todo momento, saber que no estás solo y que hay más gente con esta enfermedad y una serie de personas que en todo momento que lo necesites te pueden ayudar.

Gracias a estas asociaciones tenemos un amparo a veces negado por la sociedad. La gente ante el desconocimiento es cruel, ante una enfermedad desconocida ó rara, discrimina sin sentimientos por lo que nos sentimos en el aire sin saber dónde apoyar nuestros pies. Las asociaciones te dan la firmeza que necesitas en cada momento.

Recomiendo a los pacientes mucha paciencia, ganas de vivir y superar los obstáculos con el sentimiento de que todo se puede superar. Sin perder nunca la esperanza de la recuperación. Adaptar tu vida a la situación que te toca vivir con tu entorno. Las personas que te rodean; e intentar vivir alterando lo menos posible la vida a los que están contigo.

Al mundo sanitario yo le pediría que se pusieran un poco en nuestro lugar cuando pedimos ayuda ó tratamiento, y que dejen de pensar menos en lo meramente material y más en lo humano y personal. Para que como yo, otros pacientes con esta enfermedad u otra diferente tengan el medicamento ó ayuda que necesiten sin poner impedimentos protocolarios. Facilitándonos tener una mejor calidad de vida, como si se tratara de sus propios allegados, de este modo nos tratarían más humanamente.

 

 

Etiquetas:

Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@hpne.org

Videos HPN:

RARA

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos. 

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@hpne.org.

Social Media