SM la Reina conoce los retos de las ER

  Subscripción via RSS

1/12/2017

Investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional. Nuestra asociación HPN ha sido representada en el acto por Jordi Cruz, presidente de HPN España y delegado de Feder en Cataluña.

Doña Letizia se encuentra anualmente con Feder, federación de la cual formamos parte, para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2017, Feder y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes con el objetivo de defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.

Junto a esta prioridad de la organización, Su Majestad ha conocido las líneas de acción que se han ha ejecutado y se ejecutarán durante este año ante el compromiso de la Federación con todas las entidades de pacientes; un compromiso que la ha llevado a gestionar más de 1.222.247 euros para su movimiento asociativo en los últimos cuatro años y que continuará formando parte de la agenda de la Federación.

Además, Feder ha presentado a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, de la mano de la Organización Europea de ER (EURORDIS), iberoamericano a través de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI).

 

 

 

Fuente: Feder 

Etiquetas:

Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198 / 661 710 152
info@hpne.org

Videos HPN:

RARA

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

Protección de datos de carácter personal (LOPD) 
En cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 5 de la ley orgánica 15/1999 del 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal (de ahora en adelante "LOPD") y del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo, se le informa que los datos de carácter personal que nos proporcione cuando rellene el/los Formulario/s que aparecen en nuestra web se recogerán en ficheros, cuyo responsable es la Asociación de Hemoglobinúria Paroxística Nocturna que serán tratados con la exclusiva finalidad propia del formulario, así como para el envio de información comercial, la cual ira identificada como tal.

Los datos serán almacenados hasta que el usuario manifieste su voluntad de que sean elmiminados.El hecho de rellenar estos formularios implica que el remitente reconoce que la información y los datos personales que nos proporciona son suyos, exactos y ciertos. El remitente podrá acceder a sus datos, rectificarlos, cancelarlos y oponerse a su tratamiento, en los términos y condiciones que prevé la LOPD, dirigiéndose por escrito a nuestro domicilio social.

Social Media