SM la Reina conoce los retos de las ER

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1/12/2017

Investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional. Nuestra asociación HPN ha sido representada en el acto por Jordi Cruz, presidente de HPN España y delegado de Feder en Cataluña.

Doña Letizia se encuentra anualmente con Feder, federación de la cual formamos parte, para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2017, Feder y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes con el objetivo de defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.

Junto a esta prioridad de la organización, Su Majestad ha conocido las líneas de acción que se han ha ejecutado y se ejecutarán durante este año ante el compromiso de la Federación con todas las entidades de pacientes; un compromiso que la ha llevado a gestionar más de 1.222.247 euros para su movimiento asociativo en los últimos cuatro años y que continuará formando parte de la agenda de la Federación.

Además, Feder ha presentado a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, de la mano de la Organización Europea de ER (EURORDIS), iberoamericano a través de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI).

 

 

 

Fuente: Feder 

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