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La Asociación de Hemoglobonuria Paroxística Nocturna es la única que da apoyo a pacientes con HPN y a sus familiares en todo el territorio español, vivas donde vivas. 

Somos tu altavoz:

  • Para dar a conocer la HPN entre el personal médico y así promover el diagnóstico precoz.
  • Para presionar, cuando es necesario, para que puedas acceder a la medicación que necesitas.
  • Para dar a conocer la HPN entre la sociedad y aunque esta enfermedad siga siendo poco frecuente, no sea desconocida.

¡Si nos unimos, somos más fuertes!

Puedes hacerte socio mediante el siguiente formulario online o bien descargando el formulario en pdf y enviándolo a la dirección postal:

ASOCIACIÓN HPN ESPAÑA
Avda. Barcelona nº 174   1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
Tel 93 804 09 59 / 617 080 198
email: info@hpne.org



FORMULARIO ONLINE PARA HACERSE SOCIO.

*CAMPOS OBLIGATORIOS.

 

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Sí, deseo hacerme socio de HPNE, mediante una aportación de:

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Con periodicidad Mensual  Trimestral  Anual

Esta cantidad seleccionada, la pagaré mediante:

Domiciliando recibos en mi cuenta:

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Mediante ingreso en cuenta/Transferencia bancaria que realizaré a la cuenta de la HPNE abajo indicada, antes del 31 de diciembre de cada año (o del correspondiente período seleccionado). Envíanos en ese caso el comprobante bancario:
La Caixa ES55 2100 2390 6602 0002 4131

 

En virtud de la normativa vigente en Protección de datos, en concreto, del Reglamento (UE) 2016/679, los datos que nos está facilitando y nos facilitará a lo largo de nuestra relación, a través del presente formulario, así como en reuniones presenciales, conversaciones telefónicas y demás documentación entregada, pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos. Esta información será tratada con la finalidad de gestionar su relación como socio afectado o como socio familiar de un afectado, incluso en algunos casos, únicamente, como asistente a nuestros congresos. En el caso de ser Ud. socio sus datos se tratarán para cobrar las cuotas, así como para prestarle asesoramiento y mantenerle informado de las actividades propias de nuestra Asociación que le puedan ser de utilidad. Estos datos los facilita, voluntariamente, pudiendo incluir información médica de Ud. o de su familiar, ya que deberemos ser informados de si es afectado por la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad catalogada como rara. Puntualmente, se le solicitarán datos sociales, patrimoniales o de otra índole de su familia, para tramitar determinadas ayudas, que serán tratados, únicamente, para gestionar su expediente por parte de la Asociación, tanto por los profesionales que de forma directa traten con el afectado, como para poder tramitar ayudas, servicios o beneficios que le pudieran interesar.

Los datos proporcionados se conservarán durante la actividad de la Asociación, quedando bloqueados una vez deje de ser socio. Estos datos no se comunicarán ni cederán, excepto si existe una obligación legal y a los encargados de tratamiento que prestan servicios a la Asociación, y con los que se firman los oportunos contratos. A todo ello consiente expresamente con la firma del presente documento, por ser información imprescindible para las finalidades descritas.

Asimismo, en las ocasiones que nos acompañe en nuestras actividades, congresos o sesiones formativas podremos realizar fotografías en las que aparezca su imagen, o la de su familiar menor de edad, individual o en grupo, que serán compartidas en nuestra web y redes sociales, siempre que nos autorice a ello.

Además, si nos autoriza a ello, le podremos enviar por medios electrónicos información de las actividades que organizamos o de las que hacemos difusión para la recogida de fondos a favor de la investigación de la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad catalogada como rara, así como para mantenerle informado de noticias y avances médicos. Su dato de correo electrónico no se cederá ni comunicará a terceros salvo en el caso de obligación legal y, únicamente, a la empresa que realiza el envío de emailing, con quien se ha suscrito el debido contrato de encargo de tratamiento.

En cualquier momento, tendrá Derecho a obtener confirmación sobre si en estamos tratando sus datos personales por tanto tiene derecho a acceder a sus datos personales, rectificar los datos inexactos o solicitar su supresión cuando los datos ya no sean necesarios, todo ello mediante escrito dirigido a nuestra dirección de acceso en Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o bien mediante correo a gestion@hpne.org


 Autorizo a ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA, para que me envíe por medios electrónicos información de la asociación.*
Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

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Contacto

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª 08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@hpne.org

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De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos. 

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@hpne.org.

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