Los días 30 y 31 de Octubre del 2009, tuvo lugar en Madrid el I Congreso de H.P.N. España.
En este I congreso se tuvo el placer de contar con numerosos profesionales, especialistas y entendidos en el ámbito del H.P.N.
La apertura del congreso corrió a cargo del Presidente de la misma, el Sr. Jordi Cruz, quien mostró gran entusiasmo ante este primer congreso y la posibilidad en el mismo de ayudar e informar a todos aquellos pacientes afectados por H.P.N.
Como autoridades también estuvieron presentes, Julián Fariñas (Presidente del Colegio Oficial de Médicos), Claudia Delgado (Directora Nacional de Feder) y Pablo Bautista (Consejero Delegado del Ayuntamiento de Madrid), quienes dedicaron unas palabras a todos los presentes.
Como primera ponencia se contó la presencia de la prestigiosa hematóloga del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, la Dra. Ana Villegas, quien realizó una excelente exposición detallada acerca de la enfermedad y las posibilidades de la misma, mostrando la existencia de distintos tipos de grupos de pacientes de H.P.N. y la importancia que para los pacientes de dicha enfermedad tiene la medicación Eculizumab, aunque en palabras de la Doctora “no se ha demostrado que alargue la supervivencia de los pacientes pero sí que puede reducir hasta un 70% la posibilidad de trombosis”.
Además aportó uno de los datos más esperanzadores puesto que señaló que en un 10% de los casos la enfermedad remite por sí sola.
También se contó con la presencia del Dr. Emilio Ojeda, Hematólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
El Doctor Ojeda realizó una minuciosa exposición en la detección del H.P.N. tratando aspectos tan complejos como el tamaño del clon en pacientes afectados, el grado de hemólisis así como del grado de fallo medular, la calidad de vida y las posibles complicaciones de la enfermedad.
No menos importante fue la posterior exposición del Dr. Manuel Alós, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital General de Castellón.
Con él se tuvo la oportunidad de entender la dificultad de acceder a ciertos medicamentos para determinadas enfermedades y los recursos que un servicio de un farmacia hospitalaria puede ofrecer a la hora de atender terapéuticamente a pacientes con enfermedades raras.
Tras el Dr. Alós, se pudo escuchar a otro gran profesional en el tema de la enfermedad como fue el Dr. José Manuel Calvo Villas, Hematólogo del Hospital Doctor José Molina Orosa de Lanzarote, quien pudo ofrecernos una visión más cercana del tratamiento actual de la enfermedad, especialmente, realzando la importancia del medicamento Eculizumab y resaltando las dificultades con las que en la actualidad se encuentran los médicos y pacientes a la hora de suministrarse el mismo.
No obstante también hizo mención a medicaciones paralelas con las que poder hacer frente a la enfermedad para mantener unos niveles en la misma estables, no obviando cada caso individual y las peculiaridades de cada paciente en particular.
Pero las ponencias más emotivas y cercanas a todos llegaron en el último tercio del congreso, con las aportaciones realizadas por Doña Carmen Santos y Mª Dolores Montero.
La Sr. Carmen Santos puedo acercar a los asistentes a la enfermedad de una forma directa contando su caso personal pues lleva 15 años con la misma, estuvo tres años en el ensayo de Eculizumab y hasta entonces no se había transfundido. El problema llegó cuando la Seguridad Social le denegó la medicación, estuvo tan mal que ni las transfusiones lograban mejorarla hasta que logró de nuevo la medicación. Así Carmen Santos afirma: “Actualmente estoy genial con la medicación, sigo trabajando y llevo un ritmo de vida normal”.
Las ponencias finalizaron con Mª Dolores Montero quien contó la experiencia de la enfermedad que padece su hija.
Con ella se puedo reflexionar acerca de lo que una enfermedad de este tipo supone para una adolescente de 15 años y para la familia que la rodea.
La clausura del Congreso corrió a cargo del Sr. Jordi Cruz, presidente de la asociación, quien remarcó la importancia de este Primer Congreso para afectados y familiares así como los objetivos y acciones que la asociación persigue, deseando que este I Congreso sea el primero de muchos y ofreciendo la labor de la asociación para todos aquellos que la precisen.
