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SENTENCIA
SENTENCIA A FAVOR DE PATRICIO LOSADA, PACIENTE DE HPN DE GALICIA.
 

Una sentencia falla en contra del Servicio Gallego de Salud y obliga a administrar el tratamiento a un paciente con una enfermedad ultra-rara
 
 
 
Patricio Losada miembro de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, llevaba 3 años esperando iniciar el tratamiento con el medicamento, prescrito en su día por su médico como la única opción eficaz para evitar las trombosis y poder salvarle la vida.
 
 
El Tribunal Superior de Justicia de Galicia (TSJG) ha condenado al Servicio Gallego de Salud (SERGAS), adscrito a la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia, a “administrar de forma inmediata el tratamiento con eculizumab reiteradamente reclamado e insólitamente omitido y denegado” a un paciente con una enfermedad ultra-rara, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
 
El alto tribunal gallego da así la razón a Patricio Losada, vecino de Ourense de 30 años, que ha estado esperando durante 3 años para poder recibir este tratamiento.
 
Patricio Losada fue diagnosticado en el año 2007 de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad ultra-rara muy grave que se caracteriza por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia hemolítica, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano, poniendo en serio peligro la vida del paciente.
 
En el Hospital Comarcal de Valdeorras (Ourense), el médico del paciente decidió solicitar el tratamiento con el único medicamento autorizado y eficaz para esta enfermedad. Esta prescripción de tratamiento fue avalada también por otros médicos expertos en esta patología. Sin embargo, el SERGAS determinó no autorizar esta solicitud en base a criterios de ahorro económico.
 
Por ello, Patricio Losada decidió luchar por conseguir el tratamiento que su médico le había prescrito y decidió interponer una denuncia contra el SERGAS por la vulneración del derecho fundamental a la vida y/o a la protección de la salud del paciente.
 
En la sentencia del tribunal se pone de manifiesto que se ha producido una omisiva actuación del SERGAS al denegar la prescripción del único tratamiento efectivo para este paciente, que no sólo disminuye el elevado riesgo vital inherente a las trombosis, sino que también supone una mejora sustancial en la calidad de vida.
De hecho, se considera que ha habido una “patente infracción” del Art. 6 de la Ley de Ordenación de las profesiones sanitarias, al no tomar en consideración las opiniones científicas y médicas, que reiteraban la necesidad de administrar el medicamento eculizumab.
 
Esta sentencia sienta un precedente en España, al ser la primera de este tipo, que antepone el criterio médico-científico por encima del económico y falla a favor del paciente.   
 
Patricio Losada, no puede ocultar su satisfacción ante la sentencia. “Dentro de poco ya empiezo el tratamiento y la verdad es que tenía muchas ganas, después de tres años luchando”. Durante este tiempo ha tenido bastantes crisis hemolíticas y ha tenido que ser ingresado en el hospital varias veces. “Iba aguantando como podía, porque las crisis y el cansancio te limita mucho la vida, no sólo a nivel profesional, en el trabajo, sino también a nivel personal. En estos tres años no he sabido nunca qué es estar bien, no estar cansado y poder hacer una vida normal. Y esto quieras o no, te afecta mucho”.   
 
Según Jordi Cruz,presidente de la Asociación de Pacientes con HPN de España, “Patricio ha tenido mucha suerte. No sólo porque la sentencia ha sido favorable y podrá iniciar en breve este tratamiento, sino porque ha conseguido sobrevivir durante estos tres años”.
 
El criterio médico es el que debe prevalecer
 
LaHPN es una enfermedad ultra-rara caracterizada por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia hemolítica, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano vital que pone en serio peligro la vida del paciente.
 
Según el TSJG, resulta probado mediante los informes clínicos del Hospital Comarcal de Valdeorras –de 2010 y 2012-, que el paciente “cumple con los requisitos médicos” y “la indicación establecida en base a las recientes guías de consenso” para la administración del medicamento. De esta forma, establece que el SERGAS ha prescindido del criterio médico, interponiéndose así entre el facultativo y su paciente para que no se autorizase la dispensación del medicamento con la única motivación del ahorro económico.
 
El TSJG establece que el SERGAS, al denegar la administración de este medicamento, ha vulnerado el Art. 15 de la Constitución Española, según el cual “todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral”, que “no puede verse desvirtuado por la mera consideración de un eventual ahorro económico”. 
 
También considera que ha habido una “patente infracción” al no tomar en consideración las autorizadas opiniones científicas y médicas que reiteradamente ponían de manifiesto la necesidad de tratamiento con el medicamento para evitar los potenciales riesgos vitales y mejorar su calidad de vida.
 
 
Una treintena de pacientes, en la misma situación
 
La situación vivida por Patricio Losada no es una excepción. Según la Asociación de Pacientes con HPN, al menos una treintena de pacientes en España han visto cómo se les ha denegado el tratamiento con eculizumab en su día prescrito por su médico, la mayoría de ellos en Galicia, Castilla La Mancha, País Vasco y Andalucía. Igual que en el caso de Losada, “los motivos responden a una razón exclusivamente económica”.
 
Su presidente, Jordi Cruz, se muestra indignado con esta situación. “Estamos jugando con la salud y los derechos de estos enfermos”. Considera “inadmisible que las autoridades contradigan los criterios médicos que prescriben con urgencia esta terapia y que por motivos exclusivamente presupuestarios denieguen un tratamiento del que depende la vida de estos pacientes. En otros casos el rechazo y la demora en la aprobación del tratamiento ha causado un agravamiento de la salud y propiciado situaciones trágicas”. 
 
Según Cruz, “están corriendo riesgos innecesarios” y a ello debe sumarse la “angustia que supone saber que hay un medicamento disponible capaz de controlar su enfermedad y evitar que les suceda algo grave que les pueda causar incluso la muerte pero al que no pueden acceder por un tema económico, por tratarse de un fármaco caro”.
 
 
 
 
Para más información ponerse en contacto con la Asociación HPN
Telf. 617080198