Tras unos meses de exploración en el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, los hematólogos de dicho centro diagnosticaron que padecía Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna, HPN, unas siglas desconocidas para mí hasta aquel momento de 1.994. A partir de entonces unas siglas que han marcado mi vida.

Hola, soy una paciente con H.P.N, me detectaron la enfermedad cuando tenía 27 años, en la actualidad tengo 45, estoy casada, con una hija. Mi vida cambió mucho porque yo pensé que no iba  poder luchar contra esta enfermedad, me encontraba muy cansada y sin ganas de hacer nada.

Yo pediría que nos ayudaran, se responsabilizaran y se agilizaran los trámites para que el tratamiento llegara a todas las personas enfermas, cuya vida pende de un hilo, para que de esta manera pensaran menos en lo económico y más en las vidas humanas ya que pienso que a una vida no debe ponérsele precio.

Me asusté tanto que decidí explicárselo a mi tía, que trabajaba en un centro sanitario, y empezaron a hacerme varias pruebas.  Una de ellas fue una punción en la cavidad medular, un 2 de marzo de 1994 y en cinco días me dieron el diagnóstico:

Soy un paciente con la enfermedad Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de los cuatro que estamos en esta Comunidad Autónoma de Aragón y de los 280 aproximadamente en el resto de las comunidades.