Este miércoles, 25 de enero, nuestra trabajadora social María Teresa Martí, junto a Yolanda Navarro, afectada HPN y colaboradora de la Asociación, han asistido a la primera sesión de un taller de formación orientado a representantes de asociaciones de pacientes, personal sanitario y afectados por enfermedades raras en Barcelona.
El taller, `Más allá de la propia enfermedad`, organizado desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del `Hospital Vall d’Hebrón´, conjuntamente con Feder, pretende facilitar conocimientos y conceptos básicos sobre la terminología médica básica y proporcionar recursos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte en beneficio de todos los afectados y sus familias.
`Más allá de la propia enfermedad´ consta de dos bloques de cuatro sesiones cada una. En el primer bloque, del 25 de enero al 15 de febrero, abordará los conocimientos médico−científicos básicos, y el segundo bloque, comprendido entre el 22 de febrero y el 15 de marzo, irá más dirigido a aspectos psicosociales de las enfermedades raras. Cada sesión tiene una duración de 2.5 horas, y consta de dos charlas y un espacio de 30 minutos para resolución de dudas y discusión final.
El curso, que inauguró ayer Jordi Cruz, presidente de HPN España y delegado de Feder en Cataluña, se imparte en la Sala de Reuniones del Módulo de Génetica y Clínica y Enfermedades Raras del `Hospital Vall d’Hebrón´.
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