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El próximo martes 28 de febrero, pacientes de todo el mundo celebrarán el décimo Día de las Enfermedades Raras bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´. Esta campaña dirigida por pacientes se inició en 2008 gracias a la colaboración entre Eurordis y el Consejo de Alianzas Nacionales. Desde entonces, miles de organizaciones de pacientes en más de 100 países y regiones han celebrado miles de eventos.

El Día de las Enfermedades Raras reúne en colaboración a millones de pacientes, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, responsables políticos y miembros del público, por lo que es una oportunidad para pedirles a todos ellos que lleven a cabo más investigación y hacerles conscientes de la importancia de seguir avanzando para el colectivo de ER.

Este año, el Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2017 será el hijo mayor de la fallecida Audrey Hepburn, Sean Hepburn, fallecido por adenocarcinona, un cáncer raro.

Eurordis ha preparado para la ocasión un nuevo vídeo, que ya está disponible en más de 30 idiomas, sobre el paralelismo con el proceso rutinario que muchas de las personas afectadas por enfermedades raras sufren cada día: buscar una respuesta en internet y la desesperación de obtener por respuesta `su búsqueda no ha tenido resultados´.

Os animamos a compartir el vídeo por las redes sociales usando la etiqueta

#RareDiaseaseDay

  

FUENTE: http://www.eurordis.org/es/news/disponible-el-video-oficial-del-dia-de-las-enfermedades-raras-2017