La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este 2 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado de Madrid bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia, donde Gerardo Fabricio y Jordi Cruz han acudido en representación de la Asociación HPN.
Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, se ha trasladado la importancia de que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad de toda la sociedad.
El acto ha contado con autoridades implicadas en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes como Dña. Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y D. Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III.
El evento ha estado conducido por la periodista científica América Valenzuela, que ha buscado poner el acento en el papel transformador que en los últimos años han adquirido las asociaciones de pacientes como HPN España en el impulso de la investigación científica.
FUENTE: FEDER