El peix al plat

El día 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras por lo que se están organizando multitud de iniciativas por toda la geografía española para la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades raras.

HPNE os desea Feliz Navidad y próspero año 2022

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Memoria 2020

Consulta la memoria de 2020 de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna - HPN. Damos respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejoramos su calidad de vida y autonomía personal.

Indicaciones para los pacientes con HPN en relación con el COVID-19

En el estado actual de información sobre la infección del Coronavirus, le pedimos que consulte estas indicaciones antes de contactar con el Servicio de Hematología para que podamos responder mejor a sus preguntas. Estas consideraciones están pensadas para todos los pacientes con HPN, estén en tratamiento o no.

Compra tu pulsera solidaria HPN

Ya está a la venta la pulsera solidaria HPN, creada en exclusiva por Litosphera para la Asociación de pacientes HPN España.

HPN os desea una feliz navidad y próspero año nuevo

Desde la Asociación de HPNE os deseamos una feliz navidad y un próspero año nuevo.

Lotería de Navidad HPN 2020

Ya tenemos a la venta la Lotería para el sorteo de Navidad, en beneficio de nuestra Asociación. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020.

HPN la visión de un paciente

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, Lázara, paciente de HPN, elaboró la siguiente presentación dónde, a través de un recorrido por diversas obras de arte nos relata cuál es su visión y la experiencia de vivir con la enfermedad. Una exposición original que hemos querido compartir con todos vosotros!

Celebración 10º Aniversario HPN

¡¡¡ Felicidades y Gracias a todos los que nos habéis acompañado estos 10 años !!!

Vivir con HPN ¡Descarga al App!

Con nuestra app estarás siempre conectado. Esta aplicación ayudará, de forma visual e intuitiva, al paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) a entender mejor su enfermedad y a compartir más detalles de su estado con su médico.

Efectos diarios

Los pacientes con HPN tienen, con respecto a la población general, una calidad de vida globalmente afectada. De hecho, los pacientes con HPN sufren una fatiga crónica, lo que les incapacita en su vida profesional y personal. Los dolores abdominales afectan también a muchos pacientes con HPN. Suelen ser muy intensos, especialmente durante las crisis paroxísticas. 

Únete a nuestro Teaming

Teaming es una iniciativa solidaria de ayuda mediante microdonativos de 1 €/mes. HPNE nace en 2008 fruto de la iniciativa de una familia afectada con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.

Merchandising y solidaridad

Tu ayuda es un gran paso para avanzar en la investigación de HPN, #yo+sumo. 

Comprando nuestro merchandising colaboras económicamente con el proyecto y nos ayudas a difundir información sobre las enfermedades minoritarias.

Tratamiento

El trasplante de médula ósea es el único tratamiento curativo, ya que plantea un remplazo de la médula dañada, pero está reservado a las formas graves de la enfermedad y en caso de trombosis visceral y/o recidivante. Argumentos favorables para la decisión de un trasplante

Eculizumab

Se trata de un nuevo fármaco de muy reciente aparición en España que bloquea la acción hemolítica del complemento. Eculizumab es un anticuerpo monoclonal indicado en el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna.