El día 3 de octubre, el representante y fundador de la asociación, Jordi Cruz, se reunió junto a representantes de FEDER con la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut para abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario de reemplazo enzimático en Cataluña.
Esta reunión fue motivada por la inquietud de varios pacientes a los que representamos tras recibir la notificación de que el servicio que estaban recibiendo hasta ahora se vería modificado. Desde la Gerencia del Medicamento del Área Asistencial del CatSalut nos informaron sobre la nueva prestación del hospital de día a domicilio, con modificación y regulación a lo anterior existente hasta ahora.
Esta nueva prestación consiste en la administración a domicilio de medicación hospitalaria endovenosa de dispensación ambulatoria (MHDA) destinado para un perfil de personas concreto. Esta actividad consiste en el desplazamiento del profesional sanitario, específicamente de enfermería, al domicilio del paciente para la administración de medicamentos. En este servicio también se incluyen las actuaciones previas como, por ejemplo, la realización de analíticas, y el seguimiento post administración de la medicación.
Las personas que cumplan los requisitos para recibir esta prestación (o su tutor o tutora legal) deben aceptar voluntariamente acogerse a esta modalidad de atención en lugar de seguir realizando la administración del tratamiento en las dependencias del hospital de día del centro hospitalario. Siguiendo el modelo organizativo de la hospitalización a domicilio de Cataluña, el horario de cobertura del hospital de día a domicilio será diurna, 7 días a la semana, de 8 ha 20 h.
Durante el tiempo de administración del tratamiento, el profesional de enfermería debe estar en el domicilio de la persona atendida. Según criterio clínico y después de una formación y un entrenamiento de la persona atendida, la persona cuidadora y/o la familia, el profesional de enfermería puede iniciar el tratamiento y abandonar el domicilio antes de su finalización.
Las personas candidatas a la administración a domicilio de medicación endovenosa hospitalaria de dispensación ambulatoria (MHDA) deben cumplir como mínimo uno de los siguientes requisitos, aparte de los criterios de selección:
Medicación endovenosa hospitalaria de dispensación ambulatoria (MHDA) que se incluye en la prestación de hospital de día a domicilio: principios activos, indicación y posología:
Principio Activo | Indicación | Posología |
Agalsidasa alfa | Enfermedad de Fabry | Cada 2 semanas |
Agalsidasa beta | Enfermedad de Fabry | Cada 2 semanas |
Alfa-1-antitripsina | Reposición en pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina | Cada 1 semana |
Alglucosidasa alfa | Enfermedad de Pompe | Cada 2 semanas |
Eculizumab | SHUa, HPN | Cada 2 semanas |
Galsulfasa | Síndrome de Maroteaux-Lamy | Cada 1 semana |
Idursulfasa | Síndrome de Hunter | Cada 1 semana |
Imiglucerasa | Enfermedad de Gaucher tipos I i III, terapia de substitución enzimática | Cada 2 semanas |
Laronidasa | Enfermedad de Hurler | Cada 1 semana |
Sebelipasa alfa | Deficiencia de lipasa ácida lisosómica (LAL) | Cada 2 semanas |
Velaglucerasa alfa | Enfermedad de Gaucher tipo I, terapia de substitución enzimática | Cada 2 semanas |
Una vez cumplidos uno de los requerimientos anteriores, los criterios de selección son:
Los centros hospitalarios también deberán de cumplir con unos requisitos específicos para poder desarrollar la administración a domicilio de medicación hospitalaria de dispensación ambulatoria (MHDA).
La Asociación HPN está a vuestra disposición para aclarar alguna consulta al respecto.
Recibid un cordial saludo.
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