Durante los días 20 y 21 de octubre la Asociación HPN ha organizado el VI Congreso internacional HPN 2023 en el Jardín Botánico de Valencia. La capital valenciana ha acogido el mayor evento del año de la asociación, que ha reunido especialistas en hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y ponencias de gran valor. Además, esta edición ha sido muy especial, puesto que ha coincidido con el 15 aniversario de la Asociación HPN España.

Ha sido una oportunidad única de conocimiento, en la que las últimas novedades en investigación y profesionales de gran envergadura, se han reunido con pacientes, familiares y público en general.

El congreso ha pretendido acercar el conocimiento y las novedades hasta el momento  sobre la enfermedad, con ponencias sobre nuevas terapias para HPN, acceso a medicamentos huérfanos, seguimiento biológico de los pacientes, control de síntomas en HPN, avances y nuevas guías; también habrá testimoniales y espacios de puesta en común para compartir experiencias, aprendizajes y momentos de ocio. En este sentido, se ha visitado el barrio del Carmen de la ciudad.

Acto de celebración del 15º aniversario de la asociación y homenajes

El sábado 21 a las 11.45h ha tenido lugar el acto de conmemoración del 15º aniversario de la asociación HPN.

Desde su fundación, hace 15 años, la asociación ha trabajado incansablemente para brindar apoyo, educación y defensa a los pacientes que conviven con la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad rara y debilitante del sistema sanguíneo. La HPNE afecta a un número limitado de personas en todo el mundo, lo que hace que la labor de la asociación sea aún más valiosa.

Este aniversario es una oportunidad para reflexionar sobre los logros de la Asociación HPN y para mirar hacia el futuro con entusiasmo y determinación renovados. Durante estos 15 años, la organización ha alcanzado una serie de hitos notables, incluyendo el apoyo a los pacientes, la concienciación, el apoyo para la investigación y en el bienestar de las personas afectadas.

Tambien se ha aprovechado para hacer reconocimiento a ALEXION, al Dr. Isidro Jarque, a Adriana Reyes y a Josep M Planella por su implicación y compromiso con la Asociación HPN.